When life hates you

Gerade vor ein paar Tagen wurde mir gesagt, dass ich auf allen Bildern immer so fröhlich aussehe und lächle und man sich ganz schwer vorstellen könne, dass es mir oft nicht so gut gehe.

Eigentlich freut mich das, denn natürlich teile ich hauptsächlich Fotos, auf denen es mir gut geht – ich möchte mich selbst auch nicht unbedingt an die schlechten Momente erinnern und meine Instagramseite ist ja in erster Linie mein eigenes Fotoalbum, worin ich nicht selten blättere und mir alte Fotos anschaue und in Erinnerungen schwelge.

Heute ist jedoch so ein Tag, an dem mir nicht zum Lachen zu Mute ist, denn es geht um meine Gesundheit, meinen Körper, meine Erkrankung, die ich so gerne verdränge und meine Sportart: Rollstuhlbasketball.
Schon die letzte Saison war für mich ein Desaster. Ich war öfter nicht da, als dass ich da sein konnte und ich würde lügen, wenn ich behaupten würde, dass mir das nichts ausmacht. Seit meiner Kindheit mache ich Sport und definiere mich auch in gewisser Weise dadurch. Kinderturnen, Leichtathletik, Handball, Einradfahren, Badminton – all das habe ich im Verein gemacht und Leichtathletik, Handball und Einradfahren damals sogar gleichzeitig. Sprich ich war quasi jeden Tag in der Sporthalle und ich habe es geliebt!


Durch den Rollstuhl war ich damals auf der Suche nach etwas Neuem. Ich muss mich schließlich bewegen, um all den tagtäglichen Stress abbauen zu können und ich wollte Teil eines Teams sein. Schnell war ich beim Rollstuhlbasketball angekommen und meine gesamte Familie hatte sogar für einen Sportrollstuhl zusammengelegt, weil es im Verein keine wirklich passenden gab und die Krankenkasse das bei Erwachsenen ja nicht mehr übernimmt. Ich bräuchte eigentlich nicht erwähnen wie unglaublich glücklich mich das gemacht hat! Aber schon schnell war klar, dass ich nicht mehr so Sport betreiben kann, wie ich das früher einmal konnte. Wäre da „nur“ der Querschnitt, wäre das in meinem Fall etwas anderes. Dann hätte ich vielleicht nur diesen Cut und ab da würde es eben anders weitergehen. Da ist aber auch noch diese Krankheit in meinem Körper, die keine Ruhe geben will und unablässig am Arbeiten ist. Gegen mich. Das bleibt natürlich nicht ohne Folgen, denn in meinem Leben gibt es meistens nur 2 Zustände:
1. Mein Immunsystem ist stark! Dann bin ich seltener krank, aber mein Immunsystem hat eben auch mehr Kraft, diese gegen sich selbst einzusetzen. Ich bekomme also mehr Schübe und mehr Ausfallerscheinungen
2. Mein Immunsystem ist schwach! Dann bin ich fast ununterbrochen krank und habe einen Infekt nach dem anderen, aber mein Körper zerstört sich auch selbst weniger. Ich bekomme etwas weniger Schübe, bin jedoch durch die ständige körperliche Belastung stark eingeschränkt.
Ich kann also wählen – Pest oder Cholera. Wobei ich bei einem Schub immer Cortison bekomme und das Spiel dann sowieso von vorne beginnt.
Aber eben in genau diesem Dilemma bin ich, seit diese Krankheit diagnostiziert wurde und ich im Rollstuhl sitze. Was also folgt daraus? Ich sollte mich schonen. Langsam machen. Meine Grenzen kennen. Mich nicht übernehmen – damit ich nicht den nächsten Schub provoziere.
Ich würde mich ja mehr schonen, aber meine körperlichen Grenzen verschieben sich immer wieder. Dazu kommen Umwelteinflüsse: Wetterumschwünge, viel Stress mit der Uni,… Was heute zu viel ist kann morgen schon kein Problem sein und umgekehrt. Beim Training und auch grundsätzlich kommt das Problem hinzu, dass sich meine körperliche Grenze nicht spontan ankündigt, sondern ich diese erst im Nachhinein erfahre. Es ist also nicht so, dass ich im zweistündigen Training irgendwann die Meldung meines Körpers bekomme, dass es jetzt genug wäre. Nein, ich habe in diesen Momenten keine Leistungseinbußen, aber ich brauche über 2 Tage um mich von jedem Training zu erholen. Das kann ja nicht sein. Dazu kommt, dass dies immer wieder Schübe provoziert hat, denn eigentlich war ich vor dem Training schon platt und danach so fertig, dass mein Körper nicht mehr konnte. Alleine dieses Gefühl ist schon schlimm genug, aber es belastet mich auch nicht minder psychisch. Ich war schon immer eine Teamplayerin und hätte meine letzte Freizeit für mein Team geopfert. Nun ist auf mich keinerlei Verlass mehr. „Kommt die Anouk heute? Können wir am Wochenende beim Spiel auf sie zählen?“ Ich kann es nicht sagen und das macht mich fertig. Wenn ein Schub kommt, dann kommt er meist plötzlich. Ich wache morgens auf und kann meine Hände einfach nicht mehr bewegen. Wann ich wieder einsatzfähig bin? Ich kann es nicht sagen. Erst einmal gibt’s Cortison, dann darf ich ein paar Wochen keinen Sport machen. Ich hoffe verzweifelt, dass alle Funktionen wiederkommen und alles wird wie vorher…

Dieses Spiel zieht sich üblicherweise Monate lang und oft fehlt mir die Kraft dazu, dem Training einfach so beizuwohnen. Es fällt mir sowieso schon schwer genug, nur zuzuschauen und nicht mitmachen zu dürfen, aber manchmal ist alleine die Fahrt dahin und das Verladen des Rollstuhls schon zu anstrengend. Wenn die Hände nicht wollen, brauche ich daran eben gar nicht erst zu denken.
Doch nun haben mir meine Ärzte geraten, das Basketballspielen (oder eben intensives und regelmäßiges Training) erst einmal vollkommen zu lassen und nur evtl. mit der Aussicht darauf, irgendwann wieder spielen zu können. Ich könnte heulen!
Neben mir steht mein maßangefertigter Basketballstuhl für mehrere Tausend Euro und ich kann nicht sagen, ob und wann ich ihn wieder werde benutzen können.

Ich muss aber Sport machen, ich muss mich bewegen. Für den Ausgleich, für meinen Körper und für meinen Kopf. So gerne hätte ich ein Handbike mit E-Unterstützung, mit dem ich dann fahren könnte, wann es mir mein Körper erlaubt. Mit dem ich mich aber auch ziehen lassen kann, eben wenn meine Arme nicht wollen. Unabhängig möchte ich sein – das ist wirklich alles was ich will. Alleine mich um meinen Hund zu kümmern können, auch an schlechten Tagen. Nicht dann auf die Hilfe anderer angewiesen sein zu müssen, nur weil ich nicht alleine mit meinem Stuhl raus kann, da mich meine Arme nicht schieben können. Aber die Kasse zahlt es nicht, nicht mal einen kleinen Teil. Ich würde meinen Basket ja verkaufen, aber wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, dass jemandem dieser maßangefertigte Stuhl passt? Er ist kaum benutzt und ich habe einfach nicht das Geld für ein Handbike übrig. Das nenne ich Diskriminierung. Wäre ich noch Fußgängerin, ich könnte mir mal eben für wenig Geld ein passendes, gebrauchtes Fahrrad kaufen. Jetzt im Rollstuhl ist es mehr als 10 Mal so teuer und ich bin Studentin, wo also soll ich das Geld herhaben? Also bleibt mir nichts anderes übrig als zu hoffen. Zu hoffen, dass weniger Schübe kommen werden und dass das Cortison helfen wird!

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